Simlek, pepparkakor och en fnittrande lillkille i drömmarnas land

Vaknade i morse av en liten kille som låg och fnittrade för fullt i sängen. Vad han drömde om kan jag bara ana men kanske kan simleken han fick gå på för andra veckan i rad i går ha något med det att göra. Det är inte otroligt för Noah älskar sina simlektioner och har saknat dem oerhört mycket nu i höst när han och lillasyster varit så mycket sjuka. Två veckors simning i rad är faktiskt rekord. Tror inte det har hänt sedan början på hösten. Jag kan bara hoppas att det är en ny trend som jag ser början på.

Kakor är mums när man väntar
på att lillasyster ska simma klart.

Säsongens sista pepparkakor,
minsann.

Är hon inte klar snart?

Det går upp...

Och det går ner. Ibland.

Vid gårdagens frukost var lillkillen tillbaka i sina vanor att bli matad. Han helt enkelt tvärvägrade att röra vid skeden med sina händer. Men till middagen åt han nästan varje tugga av pizzan helt själv.

Nyckelordet? Pizza! Både han och lillasyster är riktiga pizzamonster. Men om det är vad som krävs för att få honom att nöta in vanan att använda besticken själv så får det bli så. Hädanefter serveras pizza varje fredag!

Eller... åtminstone ibland.

Grötfrukost

Vissa dagar är bara bäst. För andra morgonen i rad åt Noah sin frukostgröt själv. Det vill säga, jag gör i ordning skeden åt honom, han tar den med sin hand och äter själv för att sedan ge den tillbaka till mig alternativt lägga den på tallriken. Hela portionen! Utan att protestera högljutt, slänga iväg skeden eller skaka på huvudet när jag vill ge honom den.

Kan man hoppas på att det här är början på en ny bra rutin?

När Noah var mindre och det var dags för honom att börja äta själv så visade han inget större intresse för detta. Kanske var det bekvämt att bli matad eller så berodde det på något annat. Jag vet inte. Jag är inte heller säker på att jag någonsin kommer att få ett säkert svar på den frågan. När han väl började visa lite intresse för att ta en sked eller gaffel i handen själv så var det i samband med att han började förskolan för snart två år sedan och såg andra barn äta själva. Han blev nyfiken och ville prova men situationen där fick honom att ganska snart ge upp alla försök.

Den här hösten har vi haft fokus på just hans förmåga att äta själv - även personalen på hans nya förskola - och nu visar Noah att han faktiskt klarar av det utan problem. Bara viljan finns. Som idag. Vad som ligger bakom att det äntligen lossnar kan jag bara spekulera i. Men jag tror det är en kombination av olika saker. I augusti började Noah på en helt ny förskola med annan personal med en helt annan inställning än hans tidigare. De tog sig an matsituationen och började ställa krav på Noah vilket inte hade gjorts på hans tidigare förskola. Bytet av förskola innebar även en ny barngrupp för Noah, med barn i hans egen ålder som åt själva - han var inte längre det minsta barnet som blev matad som en bebis utan satt där vid matbordet på samma villkor som de andra barnen. Här hemma har han varit mycket nyfiken på lillasysters försök att äta själv och har följt hela hennes utveckling med stort intresse. Någonstans mitt i allt detta började han visa små tecken på intresse av att ta besticken själv. Det började en dag i höstas när det var köttbullar till middag. Noah tyckte att matningen gick på tok för långsamt och tog helt resolut gaffeln själv och stoppade en köttbulle i munnen. Sedan en till och en till och på den vägen är det. Köttbullar utökades med Kiwi (en annan favorit) och sedan har det rullat på.

Nu när steg ett är avklarat så hoppas jag att vi kan börja träna på nästa. För det är en bit kvar. Men vi kan äntligen börja jobba på att han ska vilja försöka få upp maten på skeden/gaffeln själv och äta. Det är stort. Och just idag känns det som om den dagen när han äter helt på egen hand bara ligger runt hörnet och väntar.

Vad barn kan

Man ska inte underskatta ett barns förmåga att lära sig någonting. Barn är fantastiska på att suga upp kunskap. Jag kan inte komma på något endaste tillfälle då jag underskattat Noah och vad han kan tidigare, men så i förra veckan hände det.

Förra måndagen hade jag ett möte med Noahs habiliteringsteam där vi bland annat gick vi igenom bra appar till Noahs nya ipad. Jag hade laddat ner ett helt gäng med olika appar som jag tänkte kunde vara bra för honom att träna på för att lära sig hur man hanterar en pekskärm. Och jodå, de var säkert bra och så, höll hans specialpedagog och logoped med om. Men... (Men?!) Var de inte lite för enkla för Noah? Det fick mig att studsa till. För visst var det så. De hade de helt rätt i. Jag hade fokuserat på appar som gick ut på att någonting skulle hända varje gång Noah rörde vid skärmen och lite pekboksappar för mindre barn med ljud. Istället hjälpte de mig att hitta lite pusselappar till honom, både enklare varianter och lite svårare, och nu pusslar lillkillen som bara den.

Först och främst har han pusslat med appar som går ut på samma princip som knoppussel - ett djur eller en figur ska flyttas till sin rätta plats. Men ganska snart var han så duktig att det blev dags att testa lite svårare varianter där man ska pussla ihop olika delar av t.ex. en häst eller en ko. Visst vill han gärna att jag sitter bredvid och stöttar när han pusslar de här lite svårare pusslen eftersom det händer att han kör fast. Men för varje gång går det lättare och lättare. Och varje gång sitter jag där bredvid honom och bara gapar. Han är så fantastiskt duktig.

Är man sjuk så är man

En vecka, fick vi. En endaste ynklig sjukdomsfri vecka och sedan var det dags igen. Idag kom Mina hem från förskolan med 39 grader i feber. Igen. Då dröjer det bara en dag eller två till så är det storebrors tur. Så här har det varit sedan i slutet av sommaren och det börjar tära på krafterna nu. Det börjar med lilltjejen som får hög feber. Därefter är det storebrors tur någon dag eller två senare för att, så snart han är feberfri, gå tillbaka till lillasyster för en andra sväng. Följt av flera veckors hostande och snorande komplett med inhaleringar och nässköljningar in absurdum. Sedan får vi - om vi har tur vill säga - en ynka liten någorlunda frisk vecka innan eländet börjar om igen. Och vill det sig riktigt illa åker vi andra dit också.

När man är så här sjuk som jag duger bara mammas säng,
Fifi och Titte i famnen och  "Nalle Puh och Heffaklumpen" på datorn.

Gla-Gla

Mina har en stor idol - Gla-Gla. Eller granntjejen Cassandra som vi andra känner henne som. Mina anser att Gla-Gla är hennes och bara hennes. Varje gång dörrklockan ringer springer hon i galopp och ropar allt vad hon kan "Gla.Gla!" Är det Gla-Gla utanför dörren så börjar kramkalaset strax. Är det inte Gla-Gla så... får ni gissa själva. Just det. Stor besvikelse.

Ofta har Gla-Gla med sig sin lillebror eller någon kompis och då är Mina i sitt esse. Det kan liksom aldrig bli för många halsar att krama om eller för många knän att sitta i. Inte för en liten tjej som älskar att vara i centrum. En sak får de dock inte göra, inte ens Gla-Gla - försöka skilja Mina ifrån ipaden. För ingen och ingenting står högre i kurs hos Mina än just Pippi Långstrump.

Alle, Mina och Gla-Gla.

Plötsligt händer det och hur det var innan

För drygt två år sedan var Noah sjuk. Riktigt sjuk. Han låg på sjukhuset med lunginflammation i 11 dygn och blev bara sämre och sämre trots alla mediciner läkarna stoppade i honom. Sedan stod de bara där handfallna och visste inte riktigt vad mer de skulle hitta på. Men efter en vecka gick en ny läkare på skiftet och hon visste vilka prover som behövdes för att kunna sätta in rätt behandling och snart vände det uppåt igen för Noah. Men allt sedan dess har han haft svårt att komma igång med sin kommunikation igen och det han kunde innan sjukhusvistelsen i tecken och ord försvann i den här vevan.

Noah på sjukhus november 2010

Det dryga år som följde var tufft för Noah på många sätt och vis.

Förskolan han började på visade sig vara en fullständig katastrof med omorganiseringar och personalbyten som gjorde honom orolig eftersom han aldrig fick behålla en kontaktperson någon längre tid. Inte heller fick han någon som helst träning av personalen där utan han sågs mest som ett problem som skulle lösas. Och löste det gjorde de - genom att behandla honom som en liten bebis som inte kunde göra något själv. I vissa fall handlade det till och med om rena kränkningar. Tecken var inte heller något de ansåg sig behöva syssla med - trots flera teckenkurser - för det var ju "pinsamt".

Hemma hade Noah en ny liten syster att tampas med som krävde väldigt mycket kraft och energi från sin omgivning vilket inte lämnade mycket kvar till honom.

Samtidigt var det omorganiseringar på habiliteringen dit Noah hörde och den logoped som tog över efter hans första team där var alldeles för ung och oerfaren för att kunna hantera det uppdrag hon fått. Större delen av tiden stod hon mest handfallen och någon handledning i ordets rätta bemärkelse var bara att glömma. Följden blev att under nästan ett och ett halvt års tid fick Noah inget som helst stöd från habiliteringen i sin kommunikativa utveckling.

Under den här perioden gick den lilla energi jag hade kvar som mamma så gott som helt och hållet åt till att försöka få till stånd en förbättring för Noah - på förskolan såväl som på habiliteringen. Så här i efterhand är det kanske inte svårt att förstå varför Noah stannade upp och i vissa fall till och med gick bakåt i sin utveckling.

Idag varken pratar eller tecknar Noah särskilt mycket. En stor del av tiden går ut på att försöka luska ut vad han egentligen vill i olika situationer och ibland kan det bli oerhört frustrerande - både för honom själv och för hans omgivning. Men den senaste tiden har det känts som om något är på gång att hända, inte bara med hans kommunikation utan med hela hans utveckling. Han är på gång igen. Och det är en underbar känsla. Han "härmar" talat språk på ett sätt som han inte gjort tidigare. Det låter också mycket mer varierat än det gjort innan. Ofta när jag pratar med honom svarar han med "sitt språk" och verkar utgå ifrån att jag förstår vad han säger. Ungefär som mindre barn gör innan de kan tala. Och när det gäller tecken... Plötsligt händer det!

Idag när vi åt middag och korvstroganoffen började ta slut på tallriken tog Noah sin hand, förde fingrarna till munnen och tecknade "mat" hur tydligt som helst. Utan att jag tjatade på honom att teckna eller tog hans händer för att visa. Utan helt enkelt för att han ville ha mer mat. Och så klart han fick det.

Mat / Äta

 

Lillasysters ordlista del 1

Vanliga ord just nu, bortsett från mamma och pappa förstås:

Vavva = Noah
Ninna = Mina
titte = katt
Ja Ja = JamJam (namn på en av katterna här hemma)
tatta = vatten
mo mo = mjölk
scha = saft
schå schå = smörgås
paj-jä = spider man (storebrors actionfigur)
fåli = farlig (storebrors iron man-figur)
gobbe - gubbe
lutti = duktig
pippi = Pippi
politä = polis
klatta = prussiluskan
to-e = Tommy
anka = Annika
appa = apan Herr Nilsson
mna-mna = blomma

Och sist men inte minst

high fa = high five!

Pusselmonster

Det är helt otroligt så snabbt som barnen lär sig hur de ska dra och släppa för att använda sig av pusselapparna på paddan. Redan andra gången lillasyster satt med pusslet i appen som heter "Lekplats 1" så visste hon precis hur hon skulle göra för att få figurerna till sina rätta platser. Och storebror var inte sämre han. Redan tredje gången han testade gick det lekande lätt. Han satt han lite kortare stunder jämfört med lillasyster de där första gångerna så tidsmässigt kan man nog säga att det gick på ett ut och att de plockade upp det lika fort. 

Jag ska försöka lägga upp ett videoklipp men just nu krånglade blogger så... det får vänta tills en annan gång.

Pusseljakt

Noah älskar att pussla. Det pågår en ständig jakt här hemma för att hitta pussel till honom som inte är för lätta men inte heller för svåra. Trixet är att hitta precis rätt så att de ligger bara en liten bit över där han är just nu i svårighetsgrad. Är de för lätta blir han uttråkad och är de för svåra så blir han frustrerad och ger upp - trots att han egentligen är en ganska envis liten kille. De flesta knoppussel har han passerat sedan länge och att börja med "riktiga" pussel med många bitar är alldeles för svårt. Glappet mellan dessa två är väldigt stort för en kille som Noah. Så jag har letat och letat. Och hittat.

De här två pusslen fick Noah i julklapp i år:

Båda pussel är från ungefär 2 år och finns att köpa hos ABC-leksaker.

Den stora favoriten just nu är hjulpusslet med sju bitar, tycker Noah. I början var det svårt bara att passa in bitarna i varandra men efter ett par försök gick det som en dans. Hittills har han mest pusslat "baksidan" av bitarna. Det är som ett färghjul med starkare färger och utan bilder där det gäller att passa ihop färgerna med varandra. 

Det andra pusslet är ett duopussel som går ut på att man ska passa ihop djur - mamma och barn - som hör ihop med varandra. Men även här kan man använda sig av färgerna som hjälp. På det här sättet hoppas jag att Noah ska kunna få med sig en strategi  - färg - för att lära sig pussla svårare pussel lite längre fram. Och om det går framåt i den takten det gör nu så dröjer det nog inte allt för länge. Han är ett riktigt litet pusselmonster.

Ipadmonster x 2

I julklapp fick storebror en mycket efterlängtad julklapp - en ipad.

Lillasyster har dock visat sig bli en svår konkurrent. Hon har nämligen förvandlats till ett riktigt ipad-monster på bara några få dagar. Det börjar redan på morgonen innan frukost när hon släpar sig in i köket med tunga steg och med sömnig röst begär "Pippi", dvs "Pippi i villavillerkulla-appen" som är storfavorit. Sedan är det lögn att få henne att släppa den. Hon håller så hårt att knogarna vitnar om man vågar sig på att försöka bända loss fingrarna. För det är på egen risk. Trummhinnor som sprängs och blåtiror att vänta. Allra minst. Så hon har fått hållas, lite. Nyhetens behag och allt det där. Men nu är det slut. Det är trots allt storebrors ipad.

Problemet har varit att hitta appar som passar den unge mannen men efter lite googlande samt ett besök på habiliteringen idag så har jag nu laddat paddan med ett gäng spännande pusselappar. Både jag och hans team där är ganska överens om att det kan vara en väg in för att få honom intresserad av att lära sig hur den fungerar. Noah älskar att pussla och behöver nya utmaningar med jämna mellanrum. Självklart kunde jag inte vänta tills i morgon när han är utvilad och pigg med att testa en av de enklare pusselapparna. Resultatet?

Det här huset har numera inte bara ett ipad-monster utan två. Lillasyster kommer med all säkerhet att få sig en match om vem som ska ha paddan i morgon.

Animal Puzzle var en av de enklare apparna och när Noahs specialpedagog Maria först visade den för mig tyckte jag att den såg lite murrig ut och tänkte att den här kommer han inte att falla för. Men oj vad jag bedrog mig. Nu i kväll satt vi en hel timme, lillkillen och jag, och drog de där fyra stackars djuren till sina rätta platser. Bara det att han för första gången förstod hur han skulle göra för att få dem med sig var helt fantastiskt. Det ska bli så roligt att se honom utforska de andra pussel-apparna framöver.

Kanske var tur att förskolan ställde in habiliteringskonferensen idag trots allt så att jag och Noahs team kunde ha vår egen. Tror nog att vårt möte idag var betydligt mer både effektivt och konstruktivt än vad de konferenserna brukar vara annars.

Äntligen!

Idag hände det. Lilltjejen kissade i pottan för första gången sedan hon motvilligt gick med på att sitta på den för si så där ett halvt år sedan. Men med en ipad på knäet så gick det bra. Tog bara en timme förstås. Men det får gå. Och kanske, kanske blir det liiite lättare nästa gång.

Fastän pottan fortfarande är lite "fåli".

Bloglovin'

<a href="http://www.bloglovin.com/blog/4531753/?claim=tn8bctkde5a">Följ min blogg med Bloglovin</a>

Välkommen till "Livet med Vavva & Ninna"!

Ännu en blogg som handlar om funktionshindrade barn, tänker ni kanske och suckar lite. Eller kanske rycker ni bara på axlarna och går vidare utan att stanna upp. På sätt och vis ja men ändå inte, säger jag då. Det här är en blogg som kommer att beröra ämnet funktionshinder, ja visst. Det är också en blogg som handlar om barn, det stämmer. Men först och främst är detta en berättelse om två syskon, storebror och lillasyster, och deras vardag tillsammans.

Idén till den här bloggen har, i en eller annan form, funnits med mig i flera år. Ända sedan min son Noah föddes med Downs Syndrom 2008 har jag känt att jag skulle vilja hitta ett sätt att dokumentera hans uppväxt - både för mig själv men även för honom när han blir äldre. Men som det så ofta är här i livet så har varken tiden eller orken riktigt räckt till. När sedan lillasyster Mina föddes knappt två år senare så började tanken att göra någonting som inkluderade dem båda två att långsamt ta form. I skrivande stund har drygt två år passerat sedan dess och det är först nu som alla tankar och funderingar - alla bitar - har fallit på plats.

Det här är en blogg om två syskon - storebror och lillasyster - och deras vardag. Det är en blogg om syskonkärlek och syskongnabb, om lek och bus såväl som gråt och tandagnisslan.
Det här är också en blogg om hur det är att leva med ett funktionshinder som kallas för Downs Syndrom med allt vad det innebär av vardagsträning och habiliteringskontakter men även om hur det är att vara lillasyster mitt i allt detta. Men främst är det en blogg om Noah och Mina - eller "Vavva & Ninna" som lillasyster säger - och deras liv tillsammans. Två fantastiska och härliga personligheter - olika som natt och dag men samtidigt lika som två bär.

Jag som skriver är deras mamma och den här bloggen är tänkt som ett försök att dokumentera deras vardag på ett sätt som känns inspirerande för mig. Men kanske finns det fler där ute som skulle uppskatta att få lära känna "Vavva & Nenne" och följa med i deras vardag. Till er vill jag säga:

Välkomna hit!