Nytt spännande material

På förra nätverksträffen i februari hade Maria och Anneli - Noahs habteam - med sig lite nytt material till honom som de ville att vi skulle testa här hemma. Materialet är en del i ett pågående projekt som heter Skriften som mål, språket som medel som är utformat inom ramen för något som kallas literacy tradition vilket bland annat betyder att läsning och skrivning ska ses som kommunikation. Det är Irene Johansson, grundare av Karlstadmodellen, som ligger bakom projektet och materialet är en ny, uppdaterad version som ska ersätta hennes tidigare Läs- och skrivutveckling hos barn med Downs Syndrom. 

Läspaket 1

När jag fick paketet satt jag några kvällar och gick igenom mappen och försökte sätta mig in lite i materialet. Läspaket 1 består av främst av laminerade kort med bokstäver och ord som går ut på att lägga lika-på-lika. I mappen finns också en spiralbunden bok som heter Här är Mia där jag har satt in lite fotografier på Noah och viktiga personer i hans liv. Det är den boken som vi ska börja med här hemma. Tanken är att jag ska läsa den för honom och att han så småningom ska följa med i texten och på så vis lära sig att känna igen ordbilder på sikt.

Här är Mia

Övrigt material får helt enkelt vänta tills Maria och Anneli ger klartecken. Men det ska bli spännande att se hur Noah reagerar på det när vi väl kommer dit. Lägga lika-på-lika är något vi har jobbat på när vi tränat här hemma och han börjar bli riktigt duktig på det. Men här ska han ta steget upp och börja sortera bokstäver och så småningom ordbilder. Spännande!

Ännu har jag inte lyckats få Noah riktigt intresserad av boken men lite nyfiken är han allt. Särskilt av de sidor där jag satt in foton. Nu på måndag är det dags för nästa nätverksträff och de dagar som är kvar fram tills dess tänkte jag lägga lite extra krut på boken Här är Mia. Att lillasyster tycker den är jättespännande hjälper också till. För om hon gillar något så måste ju han absolut ta reda på vad det är som lockar...

Grötfrukost

Vissa dagar är bara bäst. För andra morgonen i rad åt Noah sin frukostgröt själv. Det vill säga, jag gör i ordning skeden åt honom, han tar den med sin hand och äter själv för att sedan ge den tillbaka till mig alternativt lägga den på tallriken. Hela portionen! Utan att protestera högljutt, slänga iväg skeden eller skaka på huvudet när jag vill ge honom den.

Kan man hoppas på att det här är början på en ny bra rutin?

När Noah var mindre och det var dags för honom att börja äta själv så visade han inget större intresse för detta. Kanske var det bekvämt att bli matad eller så berodde det på något annat. Jag vet inte. Jag är inte heller säker på att jag någonsin kommer att få ett säkert svar på den frågan. När han väl började visa lite intresse för att ta en sked eller gaffel i handen själv så var det i samband med att han började förskolan för snart två år sedan och såg andra barn äta själva. Han blev nyfiken och ville prova men situationen där fick honom att ganska snart ge upp alla försök.

Den här hösten har vi haft fokus på just hans förmåga att äta själv - även personalen på hans nya förskola - och nu visar Noah att han faktiskt klarar av det utan problem. Bara viljan finns. Som idag. Vad som ligger bakom att det äntligen lossnar kan jag bara spekulera i. Men jag tror det är en kombination av olika saker. I augusti började Noah på en helt ny förskola med annan personal med en helt annan inställning än hans tidigare. De tog sig an matsituationen och började ställa krav på Noah vilket inte hade gjorts på hans tidigare förskola. Bytet av förskola innebar även en ny barngrupp för Noah, med barn i hans egen ålder som åt själva - han var inte längre det minsta barnet som blev matad som en bebis utan satt där vid matbordet på samma villkor som de andra barnen. Här hemma har han varit mycket nyfiken på lillasysters försök att äta själv och har följt hela hennes utveckling med stort intresse. Någonstans mitt i allt detta började han visa små tecken på intresse av att ta besticken själv. Det började en dag i höstas när det var köttbullar till middag. Noah tyckte att matningen gick på tok för långsamt och tog helt resolut gaffeln själv och stoppade en köttbulle i munnen. Sedan en till och en till och på den vägen är det. Köttbullar utökades med Kiwi (en annan favorit) och sedan har det rullat på.

Nu när steg ett är avklarat så hoppas jag att vi kan börja träna på nästa. För det är en bit kvar. Men vi kan äntligen börja jobba på att han ska vilja försöka få upp maten på skeden/gaffeln själv och äta. Det är stort. Och just idag känns det som om den dagen när han äter helt på egen hand bara ligger runt hörnet och väntar.

Plötsligt händer det och hur det var innan

För drygt två år sedan var Noah sjuk. Riktigt sjuk. Han låg på sjukhuset med lunginflammation i 11 dygn och blev bara sämre och sämre trots alla mediciner läkarna stoppade i honom. Sedan stod de bara där handfallna och visste inte riktigt vad mer de skulle hitta på. Men efter en vecka gick en ny läkare på skiftet och hon visste vilka prover som behövdes för att kunna sätta in rätt behandling och snart vände det uppåt igen för Noah. Men allt sedan dess har han haft svårt att komma igång med sin kommunikation igen och det han kunde innan sjukhusvistelsen i tecken och ord försvann i den här vevan.

Noah på sjukhus november 2010

Det dryga år som följde var tufft för Noah på många sätt och vis.

Förskolan han började på visade sig vara en fullständig katastrof med omorganiseringar och personalbyten som gjorde honom orolig eftersom han aldrig fick behålla en kontaktperson någon längre tid. Inte heller fick han någon som helst träning av personalen där utan han sågs mest som ett problem som skulle lösas. Och löste det gjorde de - genom att behandla honom som en liten bebis som inte kunde göra något själv. I vissa fall handlade det till och med om rena kränkningar. Tecken var inte heller något de ansåg sig behöva syssla med - trots flera teckenkurser - för det var ju "pinsamt".

Hemma hade Noah en ny liten syster att tampas med som krävde väldigt mycket kraft och energi från sin omgivning vilket inte lämnade mycket kvar till honom.

Samtidigt var det omorganiseringar på habiliteringen dit Noah hörde och den logoped som tog över efter hans första team där var alldeles för ung och oerfaren för att kunna hantera det uppdrag hon fått. Större delen av tiden stod hon mest handfallen och någon handledning i ordets rätta bemärkelse var bara att glömma. Följden blev att under nästan ett och ett halvt års tid fick Noah inget som helst stöd från habiliteringen i sin kommunikativa utveckling.

Under den här perioden gick den lilla energi jag hade kvar som mamma så gott som helt och hållet åt till att försöka få till stånd en förbättring för Noah - på förskolan såväl som på habiliteringen. Så här i efterhand är det kanske inte svårt att förstå varför Noah stannade upp och i vissa fall till och med gick bakåt i sin utveckling.

Idag varken pratar eller tecknar Noah särskilt mycket. En stor del av tiden går ut på att försöka luska ut vad han egentligen vill i olika situationer och ibland kan det bli oerhört frustrerande - både för honom själv och för hans omgivning. Men den senaste tiden har det känts som om något är på gång att hända, inte bara med hans kommunikation utan med hela hans utveckling. Han är på gång igen. Och det är en underbar känsla. Han "härmar" talat språk på ett sätt som han inte gjort tidigare. Det låter också mycket mer varierat än det gjort innan. Ofta när jag pratar med honom svarar han med "sitt språk" och verkar utgå ifrån att jag förstår vad han säger. Ungefär som mindre barn gör innan de kan tala. Och när det gäller tecken... Plötsligt händer det!

Idag när vi åt middag och korvstroganoffen började ta slut på tallriken tog Noah sin hand, förde fingrarna till munnen och tecknade "mat" hur tydligt som helst. Utan att jag tjatade på honom att teckna eller tog hans händer för att visa. Utan helt enkelt för att han ville ha mer mat. Och så klart han fick det.

Mat / Äta

 

Pusseljakt

Noah älskar att pussla. Det pågår en ständig jakt här hemma för att hitta pussel till honom som inte är för lätta men inte heller för svåra. Trixet är att hitta precis rätt så att de ligger bara en liten bit över där han är just nu i svårighetsgrad. Är de för lätta blir han uttråkad och är de för svåra så blir han frustrerad och ger upp - trots att han egentligen är en ganska envis liten kille. De flesta knoppussel har han passerat sedan länge och att börja med "riktiga" pussel med många bitar är alldeles för svårt. Glappet mellan dessa två är väldigt stort för en kille som Noah. Så jag har letat och letat. Och hittat.

De här två pusslen fick Noah i julklapp i år:

Båda pussel är från ungefär 2 år och finns att köpa hos ABC-leksaker.

Den stora favoriten just nu är hjulpusslet med sju bitar, tycker Noah. I början var det svårt bara att passa in bitarna i varandra men efter ett par försök gick det som en dans. Hittills har han mest pusslat "baksidan" av bitarna. Det är som ett färghjul med starkare färger och utan bilder där det gäller att passa ihop färgerna med varandra. 

Det andra pusslet är ett duopussel som går ut på att man ska passa ihop djur - mamma och barn - som hör ihop med varandra. Men även här kan man använda sig av färgerna som hjälp. På det här sättet hoppas jag att Noah ska kunna få med sig en strategi  - färg - för att lära sig pussla svårare pussel lite längre fram. Och om det går framåt i den takten det gör nu så dröjer det nog inte allt för länge. Han är ett riktigt litet pusselmonster.